— Насколько эпилепсия распространена сегодня и сохраняется ли в обществе (по крайней мере, среди пациентов) отношение к ней как к редкой и «страшной» болезни?

— Эпилепсия — отнюдь не редкое заболевание. По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), им страдают около 50 миллионов человек в мире, что делает его одним из самых частых хронических неврологических заболеваний. В России, по последним данным, распространенность составляет около 3-4 человек на 1000 населения, и эта цифра растет, в первую очередь, благодаря улучшению диагностики и повышению осведомленности.

К сожалению, отношение в обществе часто отстает от медицинских реалий. Многие до сих пор воспринимают эпилепсию как нечто «страшное», окруженное ореолом таинственности и стигмы. Это предвзятое отношение — один из самых тяжелых грузов для пациентов, поскольку оно серьезно влияет на их психологическое состояние и качество жизни. Бороться с этим можно только просвещением, открытым диалогом и разговором о реальных фактах — тем, что мы и стараемся делать.

— Когда говорят об эпилепсии, чаще всего представляют яркий судорожный приступ с потерей сознания. Насколько это отражает реальную клиническую картину?

— Это самый распространенный и при этом очень вредный стереотип. Генерализованный тонико-клонический приступ — лишь один из более чем сорока возможных типов приступов.

Клиническая картина эпилепсии чрезвычайно разнообразна и зависит от того, в какой зоне мозга возникает патологическая электрическая активность. Приступ может проявляться кратковременным «замиранием», когда человек на несколько секунд выпадает из реальности, подергиванием одной конечности или мышц лица, внезапным чувством страха, странными вкусами или запахами, зрительными искажениями или спутанностью сознания. В ряде случаев человек и вовсе остается в полном сознании. Именно из-за такой нетипичной симптоматики диагноз иногда годами остается нераспознанным.

— Эпилепсия чаще бывает врожденной или приобретенной? 

— Эпилепсия бывает и врожденной, и приобретенной. Примерно в 70% случаев, особенно если заболевание дебютирует в детстве, речь идет о генетической предрасположенности или нарушениях развития мозга. Оставшиеся 30% относятся к приобретенным, или симптоматическим, формам. Их причинами могут быть тяжелые черепно-мозговые травмы, инсульты, нейроинфекции — такие как менингит или энцефалит, — опухоли мозга и другие структурные повреждения.

— Бывают ли ситуации, когда человек живет с эпилепсией и не знает об этом — например, если приступы нетипичные или редкие? И возникают ли в таких случаях сложности с диагностикой?

— Да, человек действительно может долгое время не знать о своем состоянии, если приступы редкие или протекают в легкой, нетипичной форме — например, в виде кратковременных «провалов» или едва заметных подергиваний, которым не придают значения. В таких случаях диагностика бывает сложной и требует тщательного сбора анамнеза, а также применения высокотехнологичных методов исследования, включая видео-ЭЭГ-мониторинг — иногда в течение суток — и МРТ головного мозга по специальному эпилептологическому протоколу, позволяющему выявить мельчайшие изменения.

— Живы ли еще мифы, раньше окружавшие эпилептические приступы? 

— К сожалению, самые опасные и при этом удивительно живучие мифы до сих пор сохраняются. Один из них — попытка разжать человеку зубы и вставить в рот ложку или другой предмет. Делать этого категорически нельзя: такие действия почти гарантированно приводят к травмам зубов и челюсти у пациента и к повреждениям рук у того, кто пытается «помочь».

Еще один распространенный миф — необходимость силой удерживать человека во время приступа. Это также опасно, поскольку можно вывихнуть сустав или причинить другие травмы. Механически остановить приступ невозможно — он прекратится самостоятельно. Неэффективны и небезопасны и попытки делать искусственное дыхание «рот в рот» во время судорог.

— Как правильно помочь человеку во время эпилептического приступа? В каких случаях требуется срочная медицинская помощь?

— На самом деле правильная помощь достаточно проста. Важно по возможности обезопасить пространство вокруг человека, убрав твердые и острые предметы и подложив что-то мягкое под голову. Человека следует уложить на бок — это так называемое стабильное положение, которое предотвращает западение языка и позволяет слюне или рвотным массам свободно вытекать, не попадая в дыхательные пути. Нужно сохранять спокойствие, засечь время начала приступа и дождаться его окончания, а затем побыть рядом, помочь человеку прийти в себя.

Срочную медицинскую помощь необходимо вызывать, если приступ длится более пяти минут, если приступы следуют один за другим без восстановления сознания, если он произошел в воде, если человек получил серьезную травму или если это первый приступ в жизни.

— Может ли эпилепсия сама по себе стать причиной смерти?

— Это сложный и очень важный вопрос. Сам по себе единичный, типичный эпилептический приступ крайне редко приводит к летальному исходу. Существует и синдром внезапной смерти при эпилепсии (SUDEP) — редкое, но трагическое явление, при котором внешне здоровый молодой человек с неконтролируемыми тонико-клоническими приступами умирает без видимой причины. Риск SUDEP резко снижается при достижении медикаментозной ремиссии, то есть полного контроля над приступами.

Однако в целом риски, связанные с заболеванием, действительно повышают уровень смертности в 1,5–3 раза по сравнению со средней популяцией. Основные угрозы связаны именно с последствиями приступов. Речь идет о травмах — падениях с высоты, на проезжей части, ожогах, утоплении. Отдельную опасность представляет эпилептический статус — неотложное состояние, при котором приступы продолжаются длительно или следуют один за другим и могут привести к остановке дыхания или сердца. Кроме того, у людей с эпилепсией повышены суицидальные риски, что часто связано с депрессией и социальной изоляцией.

— Насколько сегодня медикаментозная терапия позволяет контролировать заболевание? Нужно ли принимать препараты пожизненно или бывают ситуации, когда терапию можно пересмотреть?

— Сегодня у врачей есть действительно мощный арсенал средств. Примерно у 70% пациентов удается достичь полной и длительной ремиссии — то есть отсутствия приступов — на фоне правильно подобранной лекарственной терапии. Современная стратегия предполагает начало лечения с монотерапии, когда используется один препарат: это снижает риск побочных эффектов и повышает приверженность лечению.

Пожизненный прием препаратов требуется не всегда. Вопрос об их очень медленной и постепенной отмене может рассматриваться, если приступов не было как минимум 2–3 года, а по некоторым рекомендациям — 5 лет. Решение всегда принимается индивидуально с учетом формы эпилепсии, данных ЭЭГ, возраста пациента и ряда других факторов. Риск возврата приступов после отмены сохраняется, однако для некоторых групп пациентов, например с определенными детскими формами эпилепсии, вероятность стойкой ремиссии без лекарств остается очень высокой.

— Существуют устойчивые формы эпилепсии, при которых препараты не помогают. Как в таких случаях выстраивается дальнейшая тактика ведения пациента?

Примерно у 30% пациентов развивается лекарственно-устойчивая, или рефрактерная, форма эпилепсии, но это не тупик. В таких случаях меняется тактика ведения. Прежде всего проводится углубленная уточняющая диагностика — длительный видео-ЭЭГ-мониторинг, ПЭТ, стерео-ЭЭГ — чтобы максимально точно определить очаг, в котором зарождаются приступы.

Если очаг четко локализован и его удаление не затрагивает жизненно важные функции, может рассматриваться хирургическое лечение, которое в ряде случаев становится самым эффективным методом и фактически приводит к излечению. Также применяются стимуляционные методы — установка имплантов для стимуляции блуждающего нерва (VNS) или глубинных структур мозга (DBS). Они не устраняют сам очаг, но способны существенно снизить частоту и тяжесть приступов.

— Какие ограничения в жизни людей с эпилепсией чаще всего оказываются избыточными?

— Чаще всего избыточные ограничения касаются образования, трудоустройства и социальной активности. До сих пор можно услышать мнение, что человек с эпилепсией не может учиться в обычной школе, заниматься умственным трудом или физической работой. Это не так. При контролируемых приступах пациенты способны освоить большинство профессий и вести активную жизнь. Исключения касаются лишь определенных видов деятельности — например, работы водителем, пилотом, на высоте или у воды.

Необходимые ограничения связаны, прежде всего, с безопасностью: отказом от вождения, плавания в одиночку, работы с движущимися механизмами, а также с соблюдением режима сна и умеренностью в употреблении алкоголя.

— Что сильнее всего влияет на качество жизни пациента — сами приступы или отношение общества?

— По моему опыту, после достижения контроля над приступами главным фактором, ухудшающим качество жизни, становится именно стигма и непонимание со стороны общества. Страх, что приступ случится на людях, необоснованные отказы в приеме на работу, сложности в личных отношениях — все это нередко оказывается тяжелее самих приступов. Преодоление этих социальных барьеров — наша общая задача.

— Какую помощь сегодня может получить пациент с эпилепсией в Клиническом центре СеченовскогоУниверситета?

— В Клиническом центре Сеченовского Университета пациентам доступен комплексный подход. Он включает консультации эпилептологов, полную диагностику — видео-ЭЭГ-мониторинг, МРТ по специальному протоколу, —индивидуальный подбор терапии и обследование для решения вопроса о хирургическом лечении в сложных случаях. Также пациентам оказывается психологическая поддержка. Центр активно ведет научную работу, в том числе исследования, направленные на совершенствование МРТ-диагностики при устойчивых формах эпилепсии, что позволяет постоянно улучшать качество помощи.

— Что бы Вы хотели, чтобы человек без медицинского образования понял об эпилепсии после этого разговора?

— Мне бы хотелось, чтобы после этого разговора осталось несколько ключевых мыслей. Эпилепсия — это не приговор, не психическое заболевание и не «одержимость», а хроническое неврологическое расстройство, такое же, как многие другие. Эпилепсия многолика и далеко не всегда выглядит так, как ее показывают в кино. И наконец, в большинстве случаев эпилепсия управляемая: современная медицина позволяет многим пациентам жить без приступов, учиться, работать, создавать семьи. Ключ к этому — партнерство с врачом, доверие, соблюдение рекомендаций и борьба со стигмой через информирование.